Au cours du traitement d’un cancer, les services proposés par les associations de patients, ou associations de santé, peuvent se révéler très utiles. Qu’est-ce qu’une association de patients ?Une association, par définition, est un regroupement de personnes mettant en commun des moyens pour poursuivre un même but. En France, ce but ne peut pas contribuer à un enrichissement personnel. On parle d’association à but non lucratif. Suivant l’importance de l’association, son personnel peut être bénévole ou salarié.Il existe un très grand nombre d’associations regroupant des personnes souffrant d’une même maladie et/ou leur entourage, en particulier de cancers. Certaines associations généralistes s’adressent à des patients souffrant de tout type de cancer, d’autres ne s’intéressent qu’à un type précis de cancer. Leurs activités peuvent avoir un rayonnement international, tandis que d’autres associations n’agissent qu’au niveau régional ou local. Quelle est la différence entre une association de patients et une association de santé ?Des professionnels de santé (médecins, psychologues, infirmières, kinésithérapeutes…) participent fréquemment aux actions de ces associations. C’est la raison pour laquelle on parle volontiers d’associations de santé plutôt que d’associations de patients.A quoi servent les associations de santé ? Que proposent-elles comme services ?Les buts poursuivis par les associations peuvent être très divers.Les services les plus couramment proposés concernent l’information sur la maladie : ses causes, son évolution, ses traitements, les conseils pour mieux la gérer dans la vie quotidienne (diététique, hygiène, voyage…), professionnelle et sociale. Des spécialistes attachés à ces associations peuvent vous dispenser des conseils sur vos droits, les aides que vous pouvez solliciter, les démarches pour les obtenir. Il existe des associations travaillant avec des professionnels spécialisés, qui proposent à leurs adhérents des services particuliers, tels qu’un soutien psychologique, une aide juridique, une aide à domicile, voire une aide financière… Certaines associations de patients sont constituées dans un but très particulier : collecter des dons pour favoriser la recherche ou les dons d’organe, faciliter l’acquisition d’appareillages coûteux, permettre l’accès à une activité ou à un sport, voire à une activité professionnelle, aider à l’obtention d’assurances, d’emprunts à des taux acceptables, etc. J’ai besoin de parler de mon cancer avec quelqu’un. Une association peut-elle m’aider ?Oui. C’est là l’un des rôles principaux des associations de santé. Elles regroupent des personnes qui vivent ou ont vécu les mêmes expériences, les mêmes épreuves que vous. Echanger avec elles peut vous aider à surmonter un passage délicat ou plus simplement vous donner des idées et des conseils pour mieux vivre votre quotidien.Pourquoi devrais-je adhérer à une association de patients ? Quel intérêt ai-je à y adhérer ?Dans la plupart des cas, seule l’adhésion vous permet de bénéficier de tous les services proposés par l’association : publications, réunions, manifestations diverses, études et conseils personnalisés.L’adhésion à une association est-elle payante ?Oui. Si, par principe, une association ne doit pas avoir de but lucratif, son fonctionnement entraîne des coûts auxquels elle doit pouvoir faire face. Ces coûts sont couverts par les frais d’adhésion, ainsi que par les éventuels dons dont elle peut bénéficier.Le montant des frais d’adhésion varie d’une association à l’autre. Il est le plus souvent peu élevé. Il existe près de 500 associations de santé s’intéressant au cancer. Renseignez-vous auprès de l'équipe médicale ou de l'assistante sociale qui vous accompagnent, ou auprès d'autres patients que vous avez pu rencontrer. La section commentaire est fermée.
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Mars 2018
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